EPILESSIA: LOVE YOUR BRAIN ANYWAYS!

Quando si parla di una malattia come l’epilessia, è importante love your brain anyways perché si tratta d’assumere l’atteggiamento migliore per poter gestire questa malattia.

Trattare un tema delicato come l’epilessia non è facile, vuoi per ciò che comporta a livello personale, professionale, sociale.

All’inizio avevo paura di ciò che mi potesse succedere dopo la crisi, dal momento che le crisi iniziavano sentendo delle voci interne che non avevano fondamenta sul mio quotidiano. A seconda del tipo di discorso che sentivo, la mia paura era più o meno intensa.

Queste sono le parole di Marcella, biologa che soffre di epilessia da oltre cinquant’anni: le crisi sono arrivate intorno ai 22 anni.

Quest’anno la celebrazione della Giornata Internazionale dell’Epilessia è coincisa con il giorno di San Valentino. A sette anni dalla prima celebrazione internazionale, il “grande male” (come viene anche definita la malattia) ha accompagnato la festa degli innamorati.

Un legame, quello tra cuore e cervello, sempre più critico ma sempre più interconnesso.

Non ho mai capito perché fosse così difficile parlare di questioni legate sia al cuore che al cervello, come se ci si dovesse vergognare nel provare emozioni o sofferenza mentale. Credo sia capitato a tutti, prima o poi nella vita, di dover affrontare questioni legate ai sentimenti; discorso in parte analogo per le problematiche neurologiche e psichiatriche.

Vi siete mai chiesti perché? Io penso che molto sia dovuto alla paura di ciò che non si conosce: tutto ciò fa paura perché si affronta un campo di cui non si ha bene la percezione.

Chi soffre di epilessia

Purtroppo chi soffre di epilessia si trova ancora oggi in una situazione scomoda: a livello sociale, si può parlare addirittura di stigma. Questo succede sostanzialmente perché la gente (che il più delle volte ignora ciò di cui ha paura) tende a mettere sullo stesso piano malattie neurologiche con malattie psichiatriche.

Non solo, oltre a confondere i tipi di disturbi, le persone hanno quasi il terrore di provare a capire o entrare in contatto con ciò che non conoscono.

Quando iniziamo a prendere confidenza con una persona, una cosa, un evento, possiamo anche provare meno timore.

Si tratta di un passo che sembra non significare granché ma che invece porta con sé qualcosa di magico.

Ma di cosa si parla quando parliamo di una malattia che viene ancora considerata, nel terzo millennio, qualcosa di cui vergognarsi?

Epilessia: cos’è?

L’epilessia è una «sindrome clinica caratterizzata dall’insorgenza e cessazione repentina di varie manifestazioni psicofisiche che hanno la tendenza a ripetersi».

Questa è la spiegazione più “facile”, ma la spiegazione più esaustiva è la seguente:

Denominazione generica di sindromi a carattere cronico accomunate da crisi improvvise, talvolta brevissime, di perdita di conoscenza e dall’attivazione intensa e improvvisa di gruppi di neuroni cerebrali con tipiche alterazioni dell’elettroencefalogramma, cui si accompagnano manifestazioni motorie involontarie parziali o generalizzate. I fenomeni motori possono inoltre essere di tipo ipertonico (le convulsioni) o atonico.

Chi soffre di questa patologia ha la predisposizione all’insorgenza di “crisi”. Le crisi possono manifestarsi o con assenze, brevi lassi di tempo caratterizzati dalla perdita di coscienza, o da convulsioni, episodi più traumatici caratterizzati da spasmi e/o contrazioni della muscolatura scheletrica.

Purtroppo, si tratta di una malattia neurologica piuttosto diffusa: in Italia l’1% della popolazione ne soffre. In campo medico, l’epilessia può presentare addirittura 150 tipi di malattia che possono interessare un solo emisfero o entrambi gli emisferi cerebrali. Per questo motivo sarebbe più corretto parlare di epilessie: le cause possono essere differenti, così come la gravità della sindrome stessa.

Un aspetto al quale bisogna porre estrema attenzione è la frequenza degli episodi epilettici: se sono presenti vari episodi nell’arco di alcune ore, è necessario l’intervento medico. In molti casi, l’epilessia insorge (o si manifesta) a causa di una sofferenza organica del cervello e il suo studio si avvale dell’ausilio dell’elettroencefalogramma.

Insorgenza della malattia: cosa fare

La prima, importante cosa da fare è trovare la terapia farmacologica più adatta per la persona: a volte ci vuole parecchio tempo, purtroppo, per trovare quella migliore.

Il passo successivo è il parlarne in famiglia – se questa cosa non vi è stata – superando le paure che questo comporta, non sapendo come la notizia verrà accolta.

Un altro “ostacolo” può essere lo sguardo degli altri, dal momento che si decida di far sapere ciò che sta succedendo.

Marcella nel racconto della sua esperienza mi spiega, con un tocco di emozione, che il fatto di avere avuto la prima crisi sul posto di lavoro, tra persone che potevano capire la situazione, ha reso meno complicato il “contatto” iniziale con la malattia.

La mia interlocutrice sottolinea come non sia trascurabile la presenza di persone che conoscano un minimo la malattia (e di conseguenza l’approccio più opportuno).

Epilessia e invalidità

L’epilessia, sen ben curata, può essere controllata e permettere alla persona una vita pressoché normale.

Da studi e rilevazioni fatte in decenni, però, si è visto che il 30% delle forme di epilessia sono farmacoresistenti, vale a dire che non rispondono positivamente ai farmaci.

Di conseguenza, non per tutti può essere garantito un percorso abbastanza privo di intoppi.

Purtroppo, questo va a sommarsi ad altri ostacoli, di natura sociopolitica, come la svalutazione del problema e la discriminazione. Diversi paesi sottostimano il fatto che si possano curare molte persone con una spesa sanitaria relativamente contenuta.

In Africa, ad esempio, una grossa percentuale di malati non viene curata a causa del difficile (o addirittura impossibile) accesso ai farmaci anticonvulsivi.

In paesi latinoamericani, come il Cile, si è invece constatato che stanziamenti minimi del budget pubblico danno esiti estremamente positivi.

Questo per restituire dignità e rilevanza al tema della salute mentale in generale e tutela dei diritti di chi soffre di queste patologie.

Epilessia e bambini

In questi due anni come insegnante di sostegno mi è successo diverse volte di entrare in contatto con bimbi che presentavano una sintomatologia ambigua. L’ambiguità stava nel non riuscire a definire la natura dei disturbi, se propri dell’epilessia o dello spettro autistico.

Entrambe le patologie, nelle loro forme più gravi, presentano una mutazione del gene SCNZA, il quale permette al sodio di entrare o uscire dai neuroni influenzandone l’attività. Questo può portare delle problematiche riguardo la funzione del canale del sodio, fino a sfociare nella sintomatologia clinica.

Purtroppo i bambini sono le persone più soggette a sviluppare l‘epilessia perché essa si manifesta con maggiore frequenza proprio negli anni dello sviluppo.

L’età di esordio e le cause della patologia determinano la prognosi della malattia: è fondamentale che la diagnosi sia il più possibile precoce e accurata per evitare ritardi nello sviluppo.

Nonostante le difficoltà che le persone affette da epilessia affrontano nel corso della loro vita, noi vogliamo vedere il futuro con speranza.

Questa fiducia arriva dalle parole di Rosa Cervellione, presidente Fie e Elo:

Finalmente l’epilessia ottiene l’attenzione che merita perché è una condizione che per troppo tempo è stata sottostimata e ignorata dalle istituzioni

P.s. Marcella è mia mamma

Credits:

https://www.epicentro.iss.it/mentale/movimentoGlobaleOms

Il progetto

Contenuto non disponibile
Consenti i cookie cliccando su "Accetta" nel banner"

Photo credits:

Foto di Timotej Nagy di Pexels

Foto di Bianca VanDijk da Pixabay